「てんかん」でしんどい思いしているご家族のみなさんへ

その他の障害・病気

出典:Photo by Johnny McClung on Unsplash

「てんかん」という病気は完治はすることはありません。そんな病気とたたかっていく中で、私は気をつかってくれる友人や先生に出会いました。家族や親戚などが気をつかってくれたり心配もしてくれました、私はとても嬉しかったです。今後も病気とたたかっていくことは変わりませんが、自分がここまで変われたのだと心から気づかされました。

私のてんかんについて

小さい時に「てんかん」を発症しました。

発作がどこからきてるか原因不明だったため、検査入院して24時間脳波の計測をしました。結果、右の脳の後ろ辺りに発作の原因があることがわかったのです。「最悪の場合手術をして治さないといけないですね」と主治医の先生からいわれました。その時、私は手術となると頭を切らないとダメだと想像し、それだけは嫌だと泣いてしまいました。傷が残るのが怖いからです。

結局、私は手術を断りました。今は薬で落ち着いていますが。改めて手術を断わっていてよかったと思います。

てんかんの種類について~発作が起きた場合

一言で「てんかん」といっても、いろいろな種類があります。その中で私の病名は「症候性部分てんかん」です。

てんかんには「全般てんかん」と「部分てんかん」があり、部分てんかんのひとつに「症候性部分てんかん」(病気の原因が脳の損傷に基づいているてんかん)があります。私はその中の「後頭葉てんかん」を患っています。後頭葉てんかんとは、簡単にいうと脳の後頭部が興奮したとき発作が起きやすい「てんかん」のことです。

具体的には、目から入った情報が視神経から側頭葉内を通過して、後頭葉へ伝わると、けいれんや失神などが起きます。前兆としては、強い光を見たときなど手が震えてきます。後頭葉てんかんは、立っていても座っていても急に発作がおきます。私の場合は後ろから倒れ、気がついたら目の前に救急隊がいてることが多かったです。発作が起きてる時間は約3分~5分の間ですが、それでも発作がおさまらないようなら救急車を呼んでもらいます。

完全に意識が戻るときにはもう病院に着いていることが多いです。手の震えがひどい場合は、少し休憩したり自分が落ち着くまで横になったりすることもあります。 対策として、外出するときはパスケースを首から下げています。パスケースには緊急時のためにかかりつけの病院や、担当の先生の名前が書いてあります。また、いつも飲んでいるお薬の名前も書いてあります。私が飲んでいる薬はマイスタン、イーケプラ、ビムパットです。

まとめ

ヘルプマークにもパスケースと同じことが書いてあります。ヘルプマークは若い人、お子さんや年寄り色々な人がつけています。ヘルプマークは赤色で名刺みたいな形をしていて、真ん中に白色のマークが書いてあります。このマークを電車でみかけたら無理にとはいいませんが、席とかをゆずっていただけるとありがたいです。

これを機会に「てんかん」という病気を知ってもらえたら幸いです。

参考文献

【てんかんinfo てんかんとは】
https://www.tenkan.info/

ひまわり

ひまわり

私は小さい頃から体が強そうに見えて本当は弱くて保育園の時に熱や体調をくずしたりしていました。

正直私はその時のきおくがありません、中学生に上がってもほとんど分からないぐらい覚えていません、
これはおかしいと思ったお母さんは検査をしにいこうと言って検査した結果てんかんが診断されました。

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