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連載コラム2017.9.30

フレーフレーと叫びあう 『心の一歩 』vol.9

フレーフレーと叫びあう 『心の一歩 』vol.9
『心の一歩 』 vol.9 <毎月30日連載>

今、流行りのクラウドファンディング。
「みんなで笑いたい。やってみせます!!今年も金メダルを目指す有言実行 難病スイマー!! 」
というタイトルで、最近、脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の認知度を上げるための活動に関して、寄付の募集を始めました。

よろしければ下記のサイトを眺めるだけでも訪問して頂けたら幸いです。
https://japangiving.jp/fundraisings/33625

寄付型のクラウドファンディングなので、支援者の方々へリターンは無いですが、サイトを通じてしっかりと、活動報告を残していきたいと考えています。この活動報告は自分の為ではあるけれど、また同時に、この病気で苦しんでいる人たちに何かを感じてもらいたいと思っております。

病気により運動神経が破壊されていく過程において、それでも何かこう、ポジティブな結果を刻んでいければ、今、もしくは後世の人に見て頂けるような形になり、結果としてそれがこの脊髄小脳変性症の認知度を上げる切っ掛けになるかも知れません。少しでも認知度が上がれば、社会からのサポートや、病気の原因究明と治療法の確立へ向けた医療機関の活動が、より活発化されていくかも知れません。うまくいくかは分かりませんが、私には時間が無い。受け身で待っている時間が無いのなら、正解は分からないけど、一歩前進するしかないのです。

私は、全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会に参加しております。ここでは、患者や家族が抱える要望を厚生労働省へ陳情を毎年行っています。今後は、その要請行動を全国規模で展開したいと考えています。その一つの活動として、全国各地で医療講演会を開催していきたく、その為の活動資金の募集をしようとなったのです。

私自身、講演活動も実際に少しずつ始めようと思っています。私は人前で話す技術なんかは勉強したことが無いですし、大衆の心を掴めるような話術も持っていません。しかし、私にしかできない事もあるはずだと思って、それを自分自身で鼓舞することにより、結果を残し、それにより皆さんにエールを送りたい、それをやり遂げなければならないと思っています。

私ができる活動は水泳を通して記録や結果を残すことだけです。“だけ”、と言っても簡単ではありません。戦いに近いです。しかも、見えない何かと闘っている感じで、時に孤独を感じ、時にとても辛い思いもあります。でも、この病気、この病気以外の障害者の方、健常者の方々も、つまり人は日々、何か見えないものと闘っていると思います。なんと無しに生きていくことが出来る人が居るのならば、それが良いのだと思いますけれど、それが出来ないのなら、皆さん励まし合い、闘い切って共に歓喜し、祝福さえも得ようじゃありませんか。

みんなで笑うってそんなに難しい事じゃないはずで。
やってみます。まずは今年も金メダル。

ライタープロフィール
佐久間 勇人(さくま はやと)
佐久間 勇人(さくま はやと)

約7年前、小脳が萎縮し、伝達神経系が徐々に破壊されていく神経難病脊髄小脳変性症であることを知りました。そこから今日までは沢山の経験・後悔がありました。人と出会い、生まれた笑顔、そのありがたみを人一倍感じとり、今まで気が付かなかったようなことを学べてきたような気がします。
ハンデがある。でも、それは「個性」でもある。そう思うようになった時、生き方がかわりました。そして、障がい者水泳というスポーツに出会うことが出来たのです。
目標を持ち、チャレンジし、全国障害者スポーツ大会(2015わかやま大会・2016いわて大会)においては新記録を樹立しました。まだまだやりたい。まだまだチャレンジしたい。継続していくことに最大の意義があると思います。何もしないで、後悔するのではなく、「いま」できることを思いっきりやりたい。
限りある時間の中で出会うべくして出会えた“こと”。体験の中で見つけた思いをお伝えしています。

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