就労移行支援事業所アイ・ワークス西明石 | 病気と闘わない生き方 - 成年者向け施設ブログ

病気と闘わない生き方

2021.04.05

こんにちは！アイ・ワークス西明石の吉岡悟です。

今年は例年よりかなり早めの桜の開花となり、見ることが出来なかった人も多いのではないでしょうか？

今回は、私自身の病気について書きたいと思います。
私は進行性の眼の難病を患っています。発症したのは、5～6年前あたりからでしょうか・・。

診断名は『クリスタリン網膜症』という難病です。
何万人に一人の割合での発症が報告されています。
もちろん難病ですから、現在の医療では治すことができない現実もあります。

症状として、とても説明しにくいのですが、中心の視野が欠けている状態。
欠けているところは、灰色でそこには何も映像がない状態です。
進行性ということもあり、徐々に欠けている範囲が広がっている、これもまた現実です。
主治医からは『いずれは失明する。』とも言われています。

ではここで皆さんが、例えば私の病気になったら、どんな気持ちになり実際にどうしますか？
おそらく絶望や不安な気持ちを抱いたり、色んな病院に診てもらったりするのではないでしょうか？
私もそうでした。
発症してから2～3年位は、ずっと眼の事ばかりを考えて、ネットで調べたり、日本でも屈指の眼科の専門医にも診てもらいました。
その他、様々な可能性に光を見出そうと、東洋医学にも関わりました。
しかし、これといった術はほとんどなく、今に至っている現状です。

でも当時と今とでは、明らかに違う点があります。
それは、今の自分の病気を受け入れてきているところです。
つまり良い意味で『諦める』ということです。
それまでは、眼の病気を『治そう』とか『なんとかしよう』と日々もがき、朝起きてから寝るまで頭の中で考えてきました。
正直、それに疲れてしまった自分がいます。

もちろん今でも、自分の難病が治ることに越したことはありません。
ですが、大切な一日一日を眼の事よりも、もっと他に目を向けて生きていくことが、いかに自分にとって幸せなのかに気づいたからです。

だから今は、病気と『闘う』のではなく『うまく付き合っていく』という心境です。
この病気を持っている事も自分。出来ないことがあるのも自分。病気とどう生きていくのかも自分。
今は、そんな気持ちで毎日を過ごしています。