いずみハッタツ友の会という発達障がいの自助会に参加しました。当事者や発達障がいの子供をお持ちの親御さん等、様々な悩みや考え方などを※Kei(ケイ)スズキさんが司会を担当して、参加者が自由に発言して活発な意見交換をしました。内容をルポタージュさせて頂きます。

司会のKei(ケイ)スズキさんのプロフィール紹介

いずみハッタツ友の会代表、就労継続A型事業所職員、高知大学農学部卒、放送ディレクター、スタジオ･ミュージシャン、カメラマン、道化師、学習塾経営など職を転々とする。10年の鬱の後に発達障がいの診断を受ける。現在は福祉職員として当事者目線での支援を行う傍ら、ピアカウンセリングサポートにも積極的に関わる。自称『人生を楽しむパイオニア』現在は和泉市で発達障がいのピアカウンセリングを行っている。

自助会とは

メンタルヘルス関連の自助グループとは、なんらかの障がい・困難や問題、悩みを抱えた人が同様な問題を抱えている個人や家族と共に当事者同士の自発的なつながりで結びついた集団を言います。その問題の専門家の手にグループの運営を委ねず、あくまで当事者たちが独立しているというのが特徴的です。 地域によってさまざまな発達障がい者の自助会がありますが、一般的な自助会だとマニュアル通り進めることが多いそうです。例えば参加者で番号を決めて、「①番の方、自己紹介して下さい」、「②番さん理由を言って下さい」と形式ばった自助会が多いそうです。ここではそういうことをしたくないというKeiスズキさんの考えで、参加者が自由に自己紹介をされていました。 ２時間超にも及ぶ熱いディスカッションのほんの一部をここに紹介させていただきます。

悩みを相談できる場所の少なさ

参加者
地域によっては、こういう相談や話をする場所がないので、親同士がどこで話合ったらいいかわからないので、自分の子供にどういう支援をしたらいいか分からないのでこういう場がもっとあればいいと思います。就労移行支援B型などに通って一生懸命頑張っていても、ある時、プツッと来なくなる人が多いです。疲れなどが溜まっていても言えなくて急に来なくなることがあります。

Keiスズキさん※）以下敬称略
そうですね、いくつかパターンがあって、疲れが溜まっている人もいるし、誰かの一言が引き金になることもあります。来なくなったキッカケは本人も理由が分かる人と分からない人が半々かなと思います。

参加者
私の子供も学校に行きたくないという時があります。その時は、「お母さんに教えてよ」と言うのですが、本人もどういう風に言ったらいいか分からない時が有ります。色んなことが合わさっていたり、蓄積されていたり、自分でも気が付いていないなど意識出来ていないけども、しんどくなるから行かなくなると思います。

Keiスズキ
それが突然なのか、溜まってそうなるのか色々なパターンがあると思います。

参加者
自分で自覚して、ここまで来たらもうダメと感じる人もいれば、限界がくるまで全く気付かない人もいます。ある時急に来られなくなる人もいています。人によってパターンが違うので、職員としては分からないことが多いです。

Keiスズキ
発達障がいの人は本人の気質で調子が物凄く左右されます。ジェットコースターのように調子がいい時と悪い時の差が大きいのです。皆さんも自覚があると思います。しかし、他人から見るとそれほど差が大きく見えないので、中々気付けないこともあると思います。

参加者
就労移行支援や作業所の職員でもなかなか理解できていない人が多いように思えます。

Keiスズキ
通所者の体調の波を把握している事業所は、私の主観では少ないと思います。福祉に携わっている職員さんがこういう話し合いの場の来て欲しいという思いがあります。逆に分かっていない職員に「分かるよ」「大変だね」と言われると、言われている本人は違和感を覚えますね。 

参加者
利用者が辛いと感じている時に安易に「わかるよ」と言われると、何が分かっているかというのをちょっと違うと感じます。分からない時は、職員も「何が辛いか分からない」と言ってくれた方がありがたいと思います。

Keiスズキ
そういう意味では、発達障がいや精神障がいの当事支援者が、福祉の現場に僕らで増やしていきたいと考えています。今、他の市では当事者が支援者になるよう活動していて、それが少しずつ実りつつある状態なんです。私自身も福祉関係の研修会に呼ばれて、お話する機会があるので、少しでも理解が進むように頑張っています。

本人が辛い時は、対応が難しくて何でもかんでも否定したくなる精神状況なので、「そんなことないよ、出来るよ」という言葉も否定したくなっているので、逆に悪化する場合があります。「じゃあ、出来ないよね」と言われても否定の言葉でも本人にとっては辛く感じるので対応が非常に難しいですね。

参加者
そういう時は、そっと見守るだけの方がいいのかもしれませんね。これだったら大丈夫という言葉は無いのかもしれませんね。1人1人の気質によっても違うし、タイミングによっても違うし、自分の子供でも兄弟によって掛ける言葉も変えて対応しているのですが・・・。私は「やりたくなかったらやらなくていいよ」と言って、「やりたくなったら言ってね」と伝えて、そこは急かさず待っているよと伝えています。

Keiスズキ
親子であれば、こういう時にどうしたらいいじゃないんですよ。親御さん自身を自助会に連れてくるのですよ。発達障がい家族会でも話すことなのですが、親御さんが「子供がこうなのです！どうしたらいいのですか？」と聞かれた時には基本の回答は、何故子供がそうなっている原因は何なのだろうか？何故、社会でも学校でも世の中を前向きに捉えられないのでしょうか？

例えば、親が毎日しんどい顔をして、イライラして家に帰ってくる様子を見て、子供が大人になって社会でバリバリ仕事をしたいとはなかなか思わないでしょうね？周りの大人が人生を楽しんでいるのを知らないのに、それを見ている子供が大人になって人生を楽しめるとは思えません。人生を楽しんでいる人が1人でもいると、それを見ている子供も変わってくると思います。

最後に

この後も、様々な意見交換が行われました。私も含め初参加の方、何度も通っている方も自分の思いや疑問を素直に発言できていて凄く良い自助会だと感じました。こういった場があることは、私達当事者だけでなく支援者にとってもありがたいことです。発達障がいを持つ当事者や、その家族の自助会があるということを、沢山の人に知ってもらえたらと思い締めさせていただきます。

公式ブログ
https://ameblo.jp/suzie-net

Kei(ケイ)スズキさんのコラム 『発達障がい～神からの贈り物～』
https://shohgaisha.com