『生きる！生きる！心の叫び 』vol.5　＜毎月30日連載＞

世は10連休だったが、自分は水泳と自分の世界に没頭した。
俺は強がっているだけなのかもしれない。
1人になるとそういう思いも頭を過る。
情緒だって不安定になる。
車椅子の生活なんて、なりたくは無かった。
俺らにしか気が付けない思いがある！考えがある！なんて言ってみたものの、日々、悔しい思いばかりだ。
誰がなりたくてなるか。

それでも車輪を手で漕いで、プールに向かう。
漕ぐ手は震え、目は眼振が酷い。移動が既に修行だ。
人や車とすれ違う。愛のない人は意外に多い。
無情な乾いた場面はいつものように過ぎ去る。
だけど、俺は泳ぐ。

泳いでも泳いでも、タイムが伸びることは無い。
何故なら、運動機能が失われていく病気だからだ。
悲しく、辛い。
だとしても、無念と言うにはまだ早い。
俺は泳ぐことを辞めなかった。
そう言い切る日がくるまで、泳ぎ続ける。

5/18（土）私の羅漢している難病の総会が行われた。
参加者の中には私が水泳をやり、成績を残している事を知ってくれており、声をかけてくれる人が居る。
ありがたい。
水泳を続けてきて、自信を持って患者仲間に言えるのは、
「何か続ける事を諦めないで一緒に同じ終着点を迎えよう」ということだ。
押しつけでも何でもいい。でも分かってほしい。
人間なんてそんなに強くはないし、一人では何も解決もできない。
そこは、健常者・障がい者など関係ない。
それぞれの目標に向かって、いや、先の見えないゴールに向けてでも、お互いに心触れ合いながら進めば心強いし、そもそも楽しくなるじゃない。
患者会の言葉にあるように「あかるく・あせらず・あきらめず」、共にやっていきましょう！

今年、患者会の副会長に任命された。
この難病の認知に少しでも貢献し、また少しでも情報を共有し、そして未だ見ぬ治療方法開発へ向けた道筋を模索するという使命を全うしたい。

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  令和元年度通常総会・医療講演会閉会の挨拶にて

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