
皆さんは発達障害の一つであるトゥレット症候群という言葉を聞いたことはありますか?トゥレット症候群とは、自分の意思とは関係なく、手足や口が突然動いてしまう「脳機能の疾患」です。「運動チック(手足が勝手に動く、眼や鼻をしきりに動かす)」と「音声チック(大声をあげてしまう)」がありますが、症状には個人差が大きいです。100人に1人、多くは幼少期に発症します。成人になっても症状に悩む方がいます。原因は、育て方の悪さやストレスによるものではありません。
このトゥレット症候群について、理解・啓発を目的としたお話会が3月に四国で開催されます。主催者は、トゥレット症候群という神経系の病気を持つ娘様を持つ母親である福井千陽さん。娘様の病気への願いでお遍路を周り、お世話になった四国を拠点に患者家族の視点から病状や対応方法などをお話していきたい、医師たちだけでなく、社会に知ってほしいという想いから企画をされました。福井さんは、トゥレット症候群がある娘の母親として、自身の体験を交えてお話しされます。
お話会は下記の4会場で開催されます。
【高知会場】
■日時:3月21日(木)14:00~16:00
■会場:高知県立県民文化ホール第6多目的室
【愛媛会場】
■日時:3月23日(土)10:00~12:00
■会場:松山市総合福祉センター5階
【香川会場】
■日時:3月24日(日)9:30~11:30
■会場:香川県総合リハビリテーション福祉センター
【徳島会場】
■日時:3月24日(日)15:00~17:00
■会場:徳島市内町コミュニティセンター アミコ館
参加費は全会場とも無料です。参加申し込み・お問い合わせは、39ohenro@gmail.com(高知・愛媛・徳島会場)、info@pmentor-kagawa.org(香川会場)まで。
福井千陽さん プロフィール
伊藤忠ファッションシステム(株)勤務を経て、国際協力活動へ転身。アフリカ・ザンビア共和国にある、マザーテレサの施設にてボランティア活動を行う。帰国後、フェアトレードNGOにて商品企画や営業を担当。国際協力NGOオックスファム・ジャパンではビッグ・ファンドレイジング・イベントの立ち上げに従事。一人娘がトゥレット症候群になったことを機に、社会の方々に理解していただけるよう説明動画「トゥレット症候群を知っていますか?」を制作したり、NPO法人トゥレット協会の発行した「チック・トゥレット症ハンドブック」の編集デザインを行うなど、トゥレット症候群の理解啓発活動を続ける。

障害者ドットコムニュース編集部
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