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「ALS」という病気、どんな病気かわからないという人がほとんどかと思います。ALSとは、筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）と言って、少しずつ筋肉が萎縮していく難病です。身体を動かすための神経系が変性する病気です。手足、舌、のど、呼吸をする筋肉などが時間をかけて衰えていきます。病気の進行の速さは、患者さんによってそれぞれ異なります。

ALS（筋萎縮性側索硬化症）の症状

ALSになると、筋肉が萎縮するので、手足が動かしにくい状態になります。筋肉がやせ細り、やがては歩行困難になります。また、舌の動きがコントロールできなくなり、食べ物が飲み込みにくくなります。

患者さんが痛いと思っても、自分では手を引っ込めることができなくなります。手足の麻痺による運動障害も起こります。手で物が十分に握れなくなるので、箸やペンなどが持ちにくくなります。筋肉が自分の意思に反してぴくっと動いたり、筋肉が痛んだり腫れたり、突っ張ったり、足が痩せていくので歩きにくい、疲れやすいなどの自覚症状を感じます。こういった症状はALSの特徴的な症状となります。

また、身体全体の筋肉が痩せてくるので、息苦しさも感じるようになります。症状が進行すると自力で起き上がることができなくなり、常に人の助けを必要とします。

球麻痺
舌やのどの筋肉が弱くなることを球麻痺といいます。舌の動きが自由にできないので、ろれつが回らず、人とコミュニケーションをとることが障害になります。嚥下障害も起こり、自分のつばもうまく飲み込むことが難しくなって、むせることが多くなります。チューブを口から通して、栄養をとることが必要になることもあります。

目で操作するパソコン

手足、体、顔が全く動かなくなったら、どのように自分の意思を伝えれば良いのでしょうか。身体が動かなくなっても、意識、五感（視覚、触覚、聴覚、嗅覚、味覚）、知能は最後まで残っています。喉が渇いたとか、体を掻いてほしいとか、痛いので身体の位置を変えてほしいとか、首の位置を変えて窓の外の風景を見たいなど、日常生活を送っていくためには要望がたくさんあります。

今まで意識せずとも当たり前にできていたことが、病気が進行してしまうと、自分の力だけではどうすることもできません。何かしてほしいことがあれば、その都度、人の力を借りないとできなくなっています。もどかしいですね。しかし、この意思表示は、どうやって人へ伝えればよいでしょうか。

顔が動かなくなっても、目を動かす筋肉はある程度残ります。そこで、瞬きを繰り返すことで文章を打つという、特殊なパソコンを使って、意思疎通を図ります。目で操作するパソコンとは、残された自分の筋肉を最大限使って、他人へ意思を伝える「意思伝達装置」です。

ALSが題材となったドラマ

ALS患者の闘病生活を題材にしたドラマをご紹介したいと思います。

僕のいた時間　2014年
澤田拓人（三浦春馬）ALSになり、身体の筋肉がゆっくりと衰えていくという運命に翻弄されます。その中で、今自分はこの瞬間に何ができるのかということを、全力で考え行動していくという作品になります。

脚本：橋部敦子
出演：三浦春馬、多部未華子、斉藤工、山本美月、野村周平、小市漫太郎、浅田美代子、原田美枝子



ALSは厚生労働省が定める特定疾患の難病の一つであるので、身体障害者手帳の交付を受けることができます。また、特定疾患医療費助成制度、障害福祉サービス、介護保険を利用することができます。近くの自治体や保健所の窓口に相談してみましょう。