
生きる!生きる!心の叫び vol.8 <毎月30日連載>
先月7月末、叔母の葬儀が行われた。
叔母は施設に入っていたこともあり、4、5年会えていなかった。
母の姉であり、母と同じ病気だった。私も同じ病気、脊髄小脳変性症である。
この病気は「遺伝性」と「非遺伝性」とに分かれるが、私たちは遺伝性という事になる。
母が亡くなり14年。
叔母が病気を発症し16年。
私の弟・従弟にはまだ症状は出ていない。
このまま症状がでないで欲しい。それを切に願う。
最近は遺伝子解析の研究に進展が見られるが、ただやはり、かなりの不安は残る。 だから油断はしないで欲しい。
治療らしい治療は未だ見つかっておらず、進行遅延の努力をするレベルのものだからだ。
(もちろん医療には大変感謝している)
自分の身体がどんどん思うように動かなくなり、気持ちも情緒不安定になる中、 「自分自身はなぜ、どうやって動いているのか?」と色々考えてきた。
その中の一つに人生における哲学のような事が見えてきて、これが最も大切なことなのかなと思うに至る。
それは「自分は自分」なんだって事だ。
これを気がつかせてくれたのが、叔母と母だ。
2人の姉妹はいつもどんなに辛いであろう時でも笑顔だったことによる。 今ならわかる。
彼女たちの悩みや、やるせなさ、不安・不満は、今の私が抱いている感情と同様に、 いやそれ以上に大量にあったはずだ。
だけど、私には「楽しく笑っていた」印象しかない。
まるでそんな感情があっても「笑い続ける」と自らに言い聞かせていたのだと思う。
自分の人生を全うしようとするときに、人様なんか関係なくムスッと生きていくよりも、少しでも楽しく生きていった方がいい。
楽しければ少しはゆとりが生まれ、お互い手を取りあって、お互いを励まし合っていける。
楽しいと笑顔は常にセットで有り、笑顔は常に人と人との接着剤であった。
貴方は貴方、私は私。
楽しく、くっつく。
混ざりあうのとも違う。
そうやって、自分は自分の道をいく。それが棘の道で有ろうとも。
周りの人達はそんなことを思いもよらなかっただろう。
でも、その微笑み、笑顔から、彼女らにはいつも誰かが集まっていた。
それでいいじゃないか。
葬儀を終えて、改めて考えてみて、そこにたどり着いた。
私には、水泳がある。
覚悟を決めている。それがいく道だ。
どんな姿になろうと泳いでいて良いんだ。
笑っていて良いんだ。
楽しんで良いんだ。
水泳については何て思われようと、泳ぎ続けていく。
それが「自分」なんだ。
母も叔母も、「あんたには水泳があるんだから泳ぎなさい」と、優しく励ましてくれている気がする。
ありがとう、と、笑顔で返し続けたい。
8月初め、親友と旅に出た。
もう4年連続の男旅だ。
初日、出雲大社へ良い縁を求めて神頼み。
次の日、名古屋入りして、学生時代の仲間と共に!
この飲み会は恒例になりつつある。彼ら彼女らは忙しい中でも時間を作って会いに来てくれた。
チョー嬉しい。仲間って最高だね。黒板じゃ教えてくれないこの感覚。卒業して25年以上経っているんだよ。
年々、私の症状が進行しているのは会うと分かると思う。
お互いに気になってしまうところだけれど、気を使って何も言わない間柄でもない。
昔と何ら変わらなく接してくれる。共に笑い、バカをして、時間を共有できる。
ここでも「自分は自分」という事の大切さを実感した。
そしてそれは、仲間に「負けてたまるかぁ!」という思いを起こさせ、やる気となって精神に回生されていく。
人間力あがるわぁ!!
人は一人では生きていけない。
私はもはや一人で泳ぐことが出来ない。
応援してくれる仲間、私をサポートしてくれる仲間に感謝して、ゴールを目指して泳ぎます。
今後の出場予定
10月茨城県開催の「いきいき夢茨城大会」全国障害者スポーツ大会 種目
・個人25m自由形
・個人25m平泳ぎ
11月23日・24日に行われる日本パラ水泳選手権大会 種目
・200mメドレーリレー
・200mフリーリレー
・個人50m自由形
何年たっても変わらない親友と出雲大社で良い縁を探して!
名古屋にて学生時代の仲間と時間は後戻りだよね!!
最終日静岡寄り道 三島スカイウオーク!!!

佐久間 勇人
佐久間 勇人
私は『脊髄小脳変性症』というだんだんと運動神経が失われていく進行性の神経難病です。今じゃ何をするのも命懸け。それでも大好きな水泳を続けています。溺れているんだか泳いでいるんだかわからなくなる時も増えてきました。心が折れそうにもなります。もう折れているかも知れません。
それでも水泳を通して色々な人と出会いたい。全力で笑いたい。皆で繋がり笑いたい。それが活力。HUG&PEACE
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