いきなり重症筋無力症という難病に診断されて

その他の障害・病気 身体障害
unsplash-logo Umit Bulut

病院を4件まわってやっと病名が判明しました。難病と聞いて初めは信じていなく、症状が明確に出て初めて病気だと実感して病気と薬を理解するところから始めました。

病気と診断され

私は20代後半に重症筋無力症と診断されて、初めは眼筋型と言われまぶたが落ちて来て、自分の力ではまぶたを開けられない眼瞼下垂(がんきんかすい)の症状がありました。薬を飲むとすぐよくなり、その他の症状がほとんど出ていなかったのですが、診断されて半年ぐらい経過したときに全身型と言われました。全身型とは、目の症状だけではなく腕や足の力がはいりにくなり、体力の低下などさまざまな症状があります。他にも舌の動きが悪くなりしゃべりづらくなる構音障害(こうおんしょうがい)食事の時に固い物がかみ切れない、飲み込みづらくなる嚥下障害(えんげしょうがい)という症状があります。

症状として重い物(10キロ以上)を断続的に持ったりすると力が入りにくくなり、長時間持つのが辛いので買い物が大変な時もあります。頭を洗ったりしていると腕がだるくなって腕を上げていられなくなることがあり、休憩が必要な時があります。他の症状としては駅の階段を上っただけで息切れしたりと体力の低下があったりします。少し休めば回復するのですが、今まで出来ていた事が出来なくなるのが嫌になる時があります。また、物が二重に見えたり左右の焦点が合わなかったりすることがあります。

治療法について

病気の治療法ですが次のようなものがあります。
  • (1)手術して胸腺腫を摘出するというのがあります。胸腺腫というのは簡単に説明すると胸の真ん中辺りにある脂肪の塊みたいなものです。これを取り出す事によって80%の人は改善に向かいます。ですが、症状が変わらない人もいます。私は残念ながら後者でした。
  • (2)飲み薬での治療、私の場合は手術よりこっちがメインになるかと思います。薬でもステロイドが一番効果あるとされています。副作用がありますが、少量で短期間であればかなり効果があるみたいです。他に長期的に使う薬もありますが、そちらもそれなりに副作用があるので結構大変です。ほかにも病気にかかっている人は飲むと症状が悪化する薬もあるので注意が必要です。痛み止めや睡眠薬の一部で症状が悪化するとも言われています。

遺伝についてですが、女性が重症筋無力症の場合生まれた乳児の12%に症状がでるみたいです。しかし、仮に症状がでたとしても数日から数週間で症状は消えるみたいなので、遺伝はないと思って良いと思います

重症筋無力症は完治するかと言われると、完治はしないそうです。もっと詳しく説明すると専門用語だらけになるので、詳しく知りたい方はサイトを見てもらうのがいいかと思います。

就職に向けて

仕事を探す時に今まで力を使う仕事をメインにしてきたのですが、力仕事など肉体労働が病気によって出来なくなりました。現在、就労移行支援を利用して就職に向えてパソコンの勉強(Excel、Word)やビジネスマナーなど就職に必要なことを学んでいますが、一番悩んでいるのが病気を隠さず話すかです。この病気は難病に指定されていますが、障害手帳は交付される程症状が出てないので障害枠での求職が出来ません。そこで一般枠で探し、今は病院の頻度が二ヶ月か三ヶ月に一回なので面接に行っても病気のことを言うかホントに悩んでいます。今後悪化した時のことを考えると迷惑を掛けない為に企業に伝えておくべきだと思っているのですが、病気を理由に断られることを考えると中々言い出せないです。

参考文献

MSDマニュアル家庭版
https://www.msdmanuals.com/ja-jp

重症筋無力症について
http://www.med.nagoya-cu.ac.jp/mammal.dir

ハンニバル

ハンニバル

二十代後半で病気になり現在就職に向けて勉強中

その他の障害・病気 身体障害

関連記事

人気記事

施設検索履歴を開く

最近見た施設

閲覧履歴がありません。

TOP